MISSÃO

              Nada nessa vida acontece por acaso, hoje entendo essa luta contra a ataxia como uma missão. Preciso fazer diferença por mais que não me beneficie com as descobertas. Gostaria que as gerações futuras tivessem a quem e a quê recorrer. Essa é a minha missão enquanto transmissor da doença. Visto que, de pouco adianta os esforços dos pesquisadores em melhorar a nossa qualidade de vida, se nós nos entregarmos a essa condição. Vale lembrar que os ataxicos, normalmente, têm a parte intelectual preservada, permitindo que continuem trabalhando e tendo uma vida social ativa.

                Precisamos acreditar e nos dispormos a condição de individuo preparado a ser teste de toda e qualquer natureza, em busca da cura ou tratamentos eficientes que visem a melhora da condição de vida dos portadores de Ataxia. Queria eu, poder relatar aqui um tratamento eficiente, mas confesso que ainda não busquei nenhum. Pretendo em breve iniciar tratamentos com fisioterapeutas e fonoaudiólogos. Conto os resultados aqui.

                Retirei esse parágrafo do site da AAPPAD da parte de dicas de Vida do Grupo de Pacientes com Machado Joseph e Ataxias Dominantes: "Não se lastime. Você não é o único. Existem outras pessoas com o mesmo problema (ou até pior) que vivem normalmente, são produtivas e felizes. Às vezes, uma doença pode ser ainda mais grave, porque nós mesmos a tornamos mais grave. Quando ela atinge a nós ou a uma pessoa da nossa estima, surge o momento de repensarmos sobre a vida, nos tornando mais humanos. Pode ser o momento em que descobriremos os amigos fiéis e a afeição autêntica."

                A solidariedade deve estar presente no coração do atáxico. Saber que de alguma forma estamos contribuindo para que nossos herdeiros, alcancem esta pretensa melhora de qualidade de vida, torna o fardo que temos de carregar, mais leve. Nosso estado de espírito tem que ser reformulado, para que com muita força de vontade passemos muito amor, bom humor e confiança.