segunda-feira, 27 de fevereiro de 2012

CIRQUE DU SOLEIL – VAREKAI... EU FUI!

É impressionante e incomparável o trabalho dos artistas dessa companhia canadense, é um espetáculo circense de alto nível. Cirque du Soleil significa circo do sol em francês e além de uma estonteante performance circense, o show é repleto de histórias e trilhas sonoras, podendo ser descrito como um circo moderno.

Varekai significa “onde quer que seja”, é um lugar mágico e misterioso no cume de um vulcão em uma floresta, onde tudo pode acontecer. O espetáculo inicia contando a história de Ícaro, um jovem alado que cai no meio da floresta, habitada por criaturas fantásticas, ao ter suas asas de cera derretidas pelo calor do sol. A partir daí, inicia-se um espetáculo de energia nas acrobacias excepcionais, com ênfase nas performances aéreas surpreendentes. O espetáculo também inclui curtos intervalos de humor com uma gordinha muito simpática e um mágico atrapalhado.

Chamou muito a minha atenção o cuidado da equipe com os deficientes. As instalações do circo permitiam o acesso de cadeirantes, pois vi alguns por lá, mas o que me surpreendeu muito, foi perceber que duas pessoas da equipe do circo, ajudavam uma senhora com dificuldades de locomoção a ir ao banheiro, no intervalo do espetáculo. Fiquei surpresa e satisfeita com essa preocupação. A trupe do Cirque de soleil esta de parabéns. Eu recomendo demais esse show. Encante-se com Varekai!



domingo, 26 de fevereiro de 2012

ACREDITE EM VOCÊ DE NOVO...

“Não importa onde você parou, em que momento da vida você cansou. O que importa é que sempre é possível e necessário “Recomeçar”. Recomeçar é dar uma nova chance a si mesmo, é renovar as esperanças na vida, e o mais importante: acreditar em você de novo.” Carlos Drummond de Andrade

sexta-feira, 17 de fevereiro de 2012

ACESSIBILIADADE E INCLUSÃO SOCIAL



                 Existe, hoje em dia, uma "preocupação" em promover a inclusão de uma parcela significativa da população: os portadores de necessidades especiais.  Empresas são obrigadas a ter entre seus trabalhadores pessoas que antes eram preteridas. Órgãos públicos destinam uma parcela de suas vagas nos editais dos concursos, visando promover a inclusão social dessas pessoas.               
               Essa questão deixou de ser social para ser legal. Em 1989, foi promulgada a lei 7.853, também houve mudanças na legislação, especificamente, no artigo 93 da lei 8.213/91, e ainda, entraram em vigor os Decretos 3.298 de 1999 e 5.296 de 2004, todos tratando da questão da inclusão de deficientes físicos.
               As disposições legais se fizeram necessárias, na medida em que a maioria das empresas, de forma discriminatória, se negaram a enxergar que muitas funções dentro de suas organizações não necessitam de habilidades físicas específicas para serem executadas, marginalizando profissionais por serem deficientes físicos.
                Esta lei se fez útil, para que esta parte da população, possa se realizar enquanto pessoa e possa contribuir para o crescimento do país, como qualquer outro cidadão. É óbvio que muita coisa tem de melhorar para facilitar a vida destas pessoas. O transporte público, as ruas, os acessos de uma maneira geral, não possuem adaptações que facilitem o deslocamento de pessoas com dificuldades de locomoção.
                Agora, imaginem quando esses usuários adentram em lojas, bares, casas de espetáculo, restaurantes, escolas e encontram variações no piso, escadas, anteparos de  superação complicada. Obstáculos de toda natureza impedem ou  dificultam a mobilidade dos portadores de necessidades especiais. 
                Motivos para desencorajar essas pessoas, não faltam, mas não podemos nos resignar em casa, achando que não temos nenhuma contribuição a dar para o desenvolvimento do país. Precisamos reformular esse estado de espírito e nos sentir  pessoas produtivas e felizes. Temos de nos aceitar para só então sermos aceitos e colocar a cara no mundo para que as coisas possam acontecer.           


quarta-feira, 15 de fevereiro de 2012

O DESRESPEITO A IDOSOS E DEFICIENTES FÍSICOS OCORREM DIARIAMENTE


                É garantido por lei que 2% das vagas dos estacionamentos públicos e privados devem ser destinadas aos deficientes físicos e 5% para idosos, porém uma parcela muito pequena da população cumpre a lei ou se preocupa com um direito que é de uma minoria. Na maioria dos lugares, as vagas até existem, mas quase sempre estão ocupadas por motoristas que estão em desacordo com a legislação.

                É revoltante perceber que até mesmo havendo vagas, as pessoas ditas "normais", por comodidade, estacionam mais perto da entrada. Fazendo com que idosos e deficientes  percorram longas distâncias até chegarem em seus veículos. Isso sem falar nos estacionamentos dos hospitais em Brasília, chega a ser irônico. Minha mãe é cadeirante e felizmente goza de boa saúde, mas quando precisa ir ao médico, normalmente para fazer exames, a dificuldade em estacionar, mesmo longe da entrada, é absurda. 
                
           Se as vagas existem, em shoppings ou em estacionamentos públicos, deve haver  fiscalização com o objetivo de conscientizar e punir quem desrespeita a lei. Essa atitude é um passo para alcançarmos a cidadania. A população deverá se educar nesse sentido, pois existe uma legislação de inclusão social que preserva a dignidade da pessoa humana e que deve ser respeitada
                
               De acordo com o artigo 181 do Código de Trânsito Brasileiro, estacionar em desacordo com a regulamentação - em vaga destinada a portador de necessidades especiais ou idosos - corresponde a infração leve, passível de multa no valor de R$ 53,20 e medida administrativa de remoção do veículo.
  
                Sei que está cada dia mais difícil estacionar nas grandes cidades brasileiras, mas se existem vagas destinadas aos portadores de necessidades especiais é porque precisamos delas. Não queremos nada demais. Apenas gostaríamos de fazer valer um direito que nos assiste e poder trafegar, sem grandes transtornos, pela cidade.
               

quinta-feira, 9 de fevereiro de 2012

UMA GRANDE AMIGA ME MANDOU E RESOLVI POSTAR. VALE A PENA APLICAR...

Atividade física

Tai chi chuan ameniza sintomas da Doença de Parkinson

Pesquisa observou que prática promove significativas melhoras em funções prejudicadas pela doença, como o equilíbrio a flexibilidade.

Estudo publicadonesta quinta-feira no periódico The New England Journal of Medicine observou que a prática de Tai chi chuan provoca melhoras significativas nos sintomas de pacientes com a Doença de Parkinson. A pesquisa, desenvolvida no Instituto de Pesquisa de Oregon, nos Estados Unidos, concluiu que a atividadepode beneficiar a estabilidade postural e a capacidade de andar dos indivíduos com a doença.

Saiba mais

DOENÇA DE PARKINSON

É uma doença degenerativa e progressiva do sistema nervoso. A degeneração das células nervosas na doença não tem causa conhecida. A doença não tem cura, mas existem tratamentos que diminuem seus sintomas, que são, principalmente,tremores quando os músculos estão em repouso e lentidão dos movimentos. Afeta cerca de 1 em cada 250 indivíduos com mais de 40 anos.
O estudo foi feito junto a um projeto de quatro anos que proporcionava a pacientes com problemas neurológicos ou com histórico de derrame três tipos de atividadesfísicas: Tai chi chuan, treinamento de resistência ou alongamento. Os pesquisadores selecionaram 195 pacientes com Doença de Parkinson e observaramas mudanças ocorridas na saúde deles após 24 semanas de prática de algum dos exercícios, em aulas com duração de 60 minutos, duas vezes por semana.
Resultados - Ao final desseperíodo, os participantes do grupo de Tai chi chuan apresentaram melhor capacidade de se inclinar em qualquer direção sem perder o equilíbrio, melhor controle direcional do corpo e melhor capacidade de andar (ou seja, com passos maiores e com mais firmeza) do que o grupo que praticou alongamentos. Os adeptos do Tai chi chuan, em comparação com aqueles que praticaram treinamento de resistência, demonstraram melhor equilíbrio e passos mais longos ao caminharem. Esses dois exercícios revelaram semelhante — e significativa — redução de incidência de quedas, o que foi observado em menor escala entre os indivíduos do grupo de alongamento.
"Esseestudo é clinicamente significativo pois sugere que o Tai chi chuan, um exercício de impacto de baixo a moderado, pode ser utilizado como um complemento das terapias físicas aplicadas em pacientes com Parkinson. A atividade mostrou que pode reduzir problemas de postura e de instabilidade ao andar, além de melhorar sintomas da doença, que afetam a mobilidade, a flexibilidade, o equilíbrio e a amplitude do movimento", afirma o coordenador do estudo, Fuzhong Li.
Segundo Li, os benefícios da atividade vão além da melhora dos sintomas do Parkinson. O Taichi chuan tem baixo custo, já que não necessita de equipamentos, envolve movimentos fáceis de aprender e pode ser feito em qualquer lugar e a qualquer momento. O pesquisador acredita que o exercício pode também ser indicado para pessoas que precisam de reabilitação por algum outro motivo.

PRETENDO FALAR AMENIDADES...

Pretendo falar de outros assuntos aqui, pois minha vida não é só a Ataxia, acreditem... embora, deva confessar que há tempos não consigo falar de outra coisa, prometo mudar o disco futuramente...

EXERCÍCIOS BÁSICOS DE FISIOTERAPIA PARA ATÁXICOS (RETIRADO DO SITE DA AAPPAD)


Executar deitado

1º) Deitado de costas; Pernas esticadas, pé para baixo / pé para cima. Fazer 20 flexões.

2º) Deitado de costa, pernas esticadas, encolhe junto às nádegas alternadamente esquerda / direita. Fazer 20 flexões.

3º) Deitado de costas, ambas as pernas encolhidas com os calcanhares junto às nádegas flexionar juntas para a esquerda mantendo as costas sem mover. Voltar ao centro, e repetir para direita. Fazer as três posições alternadamente por 20 vezes. (cada ciclo das três posições entende-se por um).

4º) Pernas encolhidas na mesma posição inicial descrita acima, alternadamente sempre mantendo uma ao centro, abre a esquerda até encostar ao chão volta ao centro e abre a direita até ao chão e retorna ao centro. Está completo um ciclo, repetir por 10X.

5º) Deitado com as pernas esticadas flexionar uma perna até o calcanhar direito atingir o joelho esquerdo, correr lentamente sobre a canela até atingir o peito do pé esquerdo, repetir sobre a perna direita com o calcanhar esquerdo. Assim completa um ciclo, repetir por 10X.

6º) De costas com as pernas encolhidas, levantar os quadris contar até seis e baixar. (10X)

7º) Deitado de costas c/ os braços esticados paralelos ao corpo levantar alternadamente direito e esquerdo até ficarem perpendicular a cama. Direito / esquerdo um ciclo; repetir por 10 ciclos.

8º) Com os braços esticados em cruz, levar a mão ao ombro oposto direito / esquerdo, faz um ciclo; repetir 10X.

9º) Com os braços esticados em cruz, levantar ambos até as palmas das mãos se tocarem ao centro.  (10X)

10º) Braços em cruz, alternadamente dedo direito / esquerdo no nariz.

11º) De joelhos na cama com o corpo ereto senta para ao lado direito dos calcanhares, sobre eles, e do lado direito, repetir este ciclo por 10X.

DE QUATRO (posição de cavalinho) 

1º) Perna direita, braço esquerdo, levantar ambos e contar até quatro e voltar à posição de repouso. Repetir agora com a perna e o braço direito, fazendo um ciclo quando voltar à posição de repouso. (10X)

2º) De joelho com os braços levantados girar o tronco para a direita / centro / esquerda / centro. 1 ciclo. (10X)

CAMINHANDO (entre barras) 

1º) Pé X Pé um na frente do outro alternadamente. (percurso de 3m repetir 10X)

2º) Andar (3m) de lado alternadamente, Abrindo moderadamente a perna. (10X)

3º) Caminhando levantar o joelho até formar 90° com a coxa e bater neste com a mão oposta, Assim direita / esquerda.  (10X)

4º) Caminhar (3m) com obstáculos em uma distância de um passo normal e ao transpor tocar ao solo primeiro com o calcanhar. (10X)

5º) Caminhar (3m) de lado, a cada passo levantar simultaneamente a perna e o braço do lado em que esta se deslocando, repetir para o lado oposto. (10X)


ESSA MÚSICA FALA MUITO AO MEU CORAÇÃO...





quarta-feira, 8 de fevereiro de 2012

MISSÃO


              Nada nessa vida acontece por acaso, hoje entendo essa luta contra a ataxia como uma missão. Preciso fazer diferença por mais que não me beneficie com as descobertas. Gostaria que as gerações futuras tivessem a quem e a quê recorrer. Essa é a minha missão enquanto transmissor da doença. Visto que, de pouco adianta os esforços dos pesquisadores em melhorar a nossa qualidade de vida, se nós nos entregarmos a essa condição. Vale lembrar que os ataxicos, normalmente, têm a parte intelectual preservada, permitindo que continuem trabalhando e tendo uma vida social ativa.
                Precisamos acreditar e nos dispormos a condição de individuo preparado a ser teste de toda e qualquer natureza, em busca da cura ou tratamentos eficientes que visem a melhora da condição de vida dos portadores de Ataxia. Queria eu, poder relatar aqui um tratamento eficiente, mas confesso que ainda não busquei nenhum. Pretendo em breve iniciar tratamentos com fisioterapeutas e fonoaudiólogos. Conto os resultados aqui.

                Retirei esse parágrafo do site da AAPPAD da parte de dicas de Vida do Grupo de Pacientes com Machado Joseph e Ataxias Dominantes: "Não se lastime. Você não é o único. Existem outras pessoas com o mesmo problema (ou até pior) que vivem normalmente, são produtivas e felizes. Às vezes, uma doença pode ser ainda mais grave, porque nós mesmos a tornamos mais grave. Quando ela atinge a nós ou a uma pessoa da nossa estima, surge o momento de repensarmos sobre a vida, nos tornando mais humanos. Pode ser o momento em que descobriremos os amigos fiéis e a afeição autêntica."

                A solidariedade deve estar presente no coração do atáxico. Saber que de alguma forma estamos contribuindo para que nossos herdeiros, alcancem esta pretensa melhora de qualidade de vida, torna o fardo que temos de carregar, mais leve. Nosso estado de espírito tem que ser reformulado, para que com muita força de vontade passemos muito amor, bom humor e confiança.

terça-feira, 7 de fevereiro de 2012

A FALTA DE INFORMAÇÃO DAS PESSOAS SUBMETE OS DOENTES DE DISFUNÇÕES NEUROLÓGICAS AO PRECONCEITO E A DISCRIMINAÇÃO


                A maioria de nós, em algum momento caçoou de alguém com o andar cambaleante perambulando pelas ruas.  Essa pessoa pode estar sendo acometida por alguma disfunção neurológica. Fato que por si só, condena o portador a inúmeros problemas, não só de ordem física, mas psicológica.  O objetivo desse post não é dar lição de moral, mas alertar os desinformados e convidá-los a fazer uma reflexão.
                Ataxia, de acordo com o Dicionário Aurélio,  significa "Incapacidade de coordenar os movimentos musculares voluntários e que pode fazer parte do quadro clínico  de numerosas doenças do sistema nervoso". Esse sintoma também da origem a uma série de distúrbios de origem hereditária, que podem ser dominantes ou recessivas. Apenas entre as dominantes (SCAs - sigla de Spinocerebellar Ataxias, em inglês), são mais de 27 tipos descritos e identificados geneticamente.
                Todas elas se caracterizam pela perda progressiva de coordenação motora, que geralmente começa nos membros inferiores, tirando o senso de direção do paciente, tornando sua marcha cambaleante e vacilante, semelhante a de um bêbado. O olhar critico das pessoas constrange ao ponto de o doente evitar freqüentar lugares públicos, a fim de não se expor a esse julgamento.

                Retirei um trecho do Manual de Ataxias, do site da AAPPAD, em que um portador descreve o sentimento dos doentes: "Nós portadores desta alteração genética, tornamo-nos introspectivos, ranzinzas e não amistosos, em resumo, envelhecemos no comportamento. Mas, o que mais nos desmorona emocionalmente é tomarmos a consciência de que somos transmissores desta condição para os nossos descendentes".

                Não tenho filhos e não pretendo tê-los. Consolidando tudo o que foi escrito, o doente esta sujeito a dificuldades suficientes, trata-se de uma doença crônica, degenerativa e progressiva. Vamos nos despir de todo e qualquer preconceito e tentar facilitar a vida dessas pessoas?

quarta-feira, 1 de fevereiro de 2012

O QUE EU FIZ PARA NÃO MERECER ISTO?


               Bom, não pretendo fazer desse espaço aqui um vale de lágrimas, mas, embora não seja essa a intenção desse blog, tenho de relatar alguns dramas que vivi e tenho vivido.  Uma vez, revoltada, questionei: "O que fiz para merecer isso?'' Questionei a Deus por estar passando por isso e acho que, inicialmente, essa revolta faz parte do processo de aceitação dessa nova condição. Uma hora tudo fará sentido.
                 As mudanças na minha vida vêm ocorrendo há 4 anos. Começou com a não ingestão de bebidas alcoólicas. Hoje vejo que isso foi uma adaptação à ataxia, devido a potencialização do efeito do álcool no meu organismo. Percebendo isso, optei por não beber mais. Depois percebi que não me equilibrava bem em saltos e fui diminuindo o tamanho deles até deixar de usá-los. Procuro ser uma pessoa ativa, mas inconscientemente, fui me privando do que me remetia a ataxia. Praticava spning, parei, com a desculpa de que estava enjoada dessa modalidade e queria buscar outra. Resultado: há 2 anos não pratico nenhum esporte. Não freqüento lugares em que não tenha como me sentar, não danço mais forró. Me incomoda demais o olhar das pessoas me medindo, tentando entender o que esta acontecendo e, por muitas vezes, ter o meu desequilíbrio interpretado como embriaguez. A falta de informação das pessoas faz o doente neurológico sofrer na pele o preconceito, mas isso é tema para um outro post.

                Hoje, evito sair sozinha, dirijo quando não tenho escolha. Inconscientemente, deixei de fazer várias coisas, mas estou, dentro da minha condição, tentando visualizar maneiras de resgatar o máximo de coisas que puder. Estou redescobrindo o prazer de viver e ao mesmo tempo vivendo o meu luto porque, como dizia Cazuza, o tempo não pára...